発生部位	いろいろな場所に出来る可能性があります。 消化管（胃、直腸、虫垂(ちゅうすい)、十二指腸）、肺や気管支、胸腺(きょうせん)、肝臓、骨、卵巣などさまざまです。
転移	転移することは少ないとか、ないとか書かれているサイトを見ることがありますが実際は転移することもあります。
進行の早さ	癌に比べると非常にゆっくりです。 そのまま治療せずに進行したとしても発症から（発見からではありません) １０年、１５年生きることも十分あります。
分類	神経内分泌腫瘍。　（かなり稀な膵内分泌細胞ガンもこれに属するようです） 特殊なホルモンを多く分泌することから下垂体腫瘍（アングロメガリー、末端肥大の症状などのある病気） などと同様に内分泌系のホルモンの病気としても扱われます。 ただ、日本においてはガンの一種にされてしまうため、 呼吸器、消化器などの内科・外科にて癌と同様な治療になってしまうことが多いようです。 カルチノイドにかかった方には少なくともセカンドオピニオンで内分泌内科などで診てもらうこと、 また、特に切除が不可能で化学療法などを行う場合は治療する医師が カルチノイド症候群とサンドスタチンについて正しい知識があるかどうかの確認をすることをお勧めします。
症状	我が家の場合、肺においては乾いたような咳。（その後早期発見により右肺2/3を切除） 肝臓に関してはかなり大きくなってからのおなかの張り・痛み。 （肝臓は沈黙の臓器とも呼ばれ、かなり進行しないと痛みとして感じることはないようです。） カルチノイドより分泌されるホルモンによるカルチノイド症候群。 ＊カルチノイドやその影響によるさまざまな痛みは癌と同様に 　　外来の緩和ケアを受ける対象になります。 　　現在の治療科だけで痛みが取れなければ初期でも選択肢の一つです。 　　（緩和ケアを終末期患者だけのものと思っている方が多いですが間違いです！） 　　WHOではガンの痛みの80〜90％は取り除くことができるとしていますが 　　日本での除痛率は　ガンセンター　64.3％ 　　　　　　　　　　　　　　　大学病院　　　39.8％ 　　　　　　　　　　　　　　　一般病院　　　46.8％ 　　という非常に低い水準です。痛み止めの正しい使い方を知らない医師がほとんどなのです。
カルチノイド症候群	一般的には、強い下痢、顔などの紅潮、右心系の障害、浮腫（むくみ）などなどといわれていますが、 経験的には、大量の発汗、涙の量が増える、などもありました。 サンドスタチンにて症状の改善が多く見られると報告されています。 ひどい下痢の人と下痢でない人。どちらが長く生き、治療効果も上がりそうかといったら 当然下痢でない人。しかし、日本の医療ではこのようなQOL（生活の質）を後回しにする 医師が多いのが現実。 病気は診ても、人間を診れていないというのが実感です。 進行のとても遅い病気ですから信頼できる医師と サンドスタチンなどでQOLの整えながら治療することをおすすめします。
サンドスタチン	近年開発されたソマトスタチン誘導体であるオクトレオチドの投与により、生理活性物質の放出が抑えられて 患者のカルチノイド症候群の症状が著しく改善されることが知られています。 カルチノイド症候群の症状を話してもこの薬の名前が出てこない医師、病院の場合 カルチノイドに対しての知識が乏しいと考えてよいでしょう。 高価な為もありますが、きちんと理解・使用している医師は少ないようです。（ちゃんとした国内承認薬なのですが）
治療方法	可能な限り切除することが望まれます。 残念ながらカルチノイドに効くとされている薬は日本では現在承認されていません。 そのため、原発の部位と近い分類の癌と同様の投薬・治療などを それぞれの医師が経験と勘で行っているのが現実のようです。（もちろんこれが効いている場合もあります。） 海外では十数年前からザノザールが第一選択薬として確立されており、スーテントも功を奏しているそうです。 また、アメリカの製薬会社が治験中のアチプリモドにも大きな期待がかかっています。 日本でも未承認薬として高額ながら使用している方もいます。
その他	・肩の激痛（肝臓の内臓神経圧迫による放散痛） 　　肝臓へのカルチノイドの発症後（発見する前を含めて）、のた打ち回るほどの右肩の激痛が 　　年に２〜３回ありました。 　　日ごろから弱い痛みを持っていましたがその時にはガンガン叩かれたり、刺されたりするような 　　激しい痛みでした。 　　これは肝臓の内臓神経圧迫による放散痛（ほうさんつう）であるという事が後から分かりました。 　　簡単に言うと肝臓と右肩の神経は近くを通っていて、脳が勘違いして右肩の痛みを感じてしまうのだそうです。 　　参考にですが、左肩の場合は心臓の影響の場合があるとのこと。 　　治療していた大学病院ではMSコンチン（モルヒネ系の痛み止め：麻薬）が効かなければ他に手はない 　　と言われましたが、神経の痛みは抗うつ剤などが効くことが多いと緩和ケアでは教えてもらいました。 　　日本の医療がいかに患者の痛みに対して鈍感であるかの一例といえるでしょう。 　　ちなみにこの大学病院の医師は日本の名医として本にも名前が載る医師です。 ＊放散痛 【ほうさんつう】. 病気の原因の部位から離れたところまで痛みが広がること。
日本における カルチノイド治療の問題点	・癌とは違う病気として扱われていないこと。 　　これにより治療法もまちまちで、医師たちの経験も集約されない。 ・独立した病気と見てもらえないからカルチノイドに効く薬も承認されない。 ・そもそも患者数の少ない病気に対しては治験を行わない製薬会社。（利益重視！) 　　治療方法に書いたザノザールは欧米では15年も前に承認されていますが日本では治験すら行われません。 　　スーテントもカルチノイドには承認されないでしょう。 　　アチプリモドはいつの日でしょうか・・・・・ ・厚生労働省の無能力（いいわけ主義・指導力の無さ・お金の使い方の素人さ・無作為を罪と思わない鈍感さ） 　　カルチノイドにかかわらずですが・・・